Махсус репортаж: Биз билмаган улкан қалб соҳиблари

1 декабрь куни UNICEF томонидан “Активация” тадбири ташкил этилди. Унда ногирон фарзандни тарбия қилаётган инсонлар, ҳаёти бевосита ногиронлар билан ишлашга боғлиқ бўлган таниқли шахслар ва имконияти чекланган бўлишига қарамай, муваффақиятга эришиб келаётган инсонлар ўз ҳикоялари билан сўзга чиқишди.

Шаҳноза Икромова, Имконияти чекланган болалар учун инклюзив ривожланиш марказлари асосчиси

“Туғуруқхоналарда фарзандли бўлган аёлларга шифокорлар айтувчи биринчи сўз жуда муҳим саналади. Мен биринчи фарзандимни дунёга келтирганимда, ўғлим даун синдроми билан туғилганини айтишган. Мен бу касаллик қандай бўлишини, нима қилишимни билмаган эдим. Хайриятки, бахтимга маданиятли шифокорлар учради ва улар менга барчаси яхши бўлишини таъкидлашди. Шундан бошлаб, мен фарзандимга ўзим ғамхўрлик қила бошладим.

Бироқ шундай инсонлар борки, улар туғуруқдан сўнг дарҳол ёш онанинг қайнонаси ёки турмуш ўртоғига бу касаллик билан туғилган болаларни келажагидан умид йўқлигини айтишади. Айтингчи, шифокорлар таҳлил натижаларини ўтказмай туриб, ташхис қўйиши мумкинми? Туғуруқхоналардан тўғри меҳрибонлик уйларига келиб қолувчи болаларнинг тақдирига ким жавобгар? Қалби ўксик бўлиб, оиласидан айрилувчи ёлғиз аёлларнинг ҳаёти қандай кечади? Менинг фикримча, шифокорларнинг ташхис эълон қилиши бўйича этика кодексини ишлаб чиқиш вақти келди”.

Асосий фаолияти бизнес бўлишига қарамай, Шаҳноза Икромова даун синдромига чалинган болаларнинг ота-оналарини қўллаб-қувватловчи гуруҳ раиси, ижтимоий лойиҳалар, халқаро анжуманларнинг фаол иштирокчисидир.

Нодира Тиллаева, ҳисобчи, “Меҳрибонлик” ногиронлар жамияти қошидаги ёшлар марказининг фаол аъзоси

“Ногиронлар бошқаларнинг ёрдамига муҳтож бўлмаслиги учун ҳам ишлаши керак. Мен Ногиронлар жамиятида ишлайман. Ойлигим ва нафақам кам бўлгани учун қўшимча иш қидиришга ҳаракат қилдим. Чунки, маошимнинг асосий қисми йўл кира харажатларига кетиб қоларди. Ўйлаб-ўйлаб, ўқув марказларининг бирида ҳисобчиликни ўрганишга қарор қилдим.

Ўқишни тамомлагач, иш қидира бошладим. Бироқ мени ишга олишга икки нарса халақит берарди: биринчиси - I гуруҳ ногирони бўлганим, иккинчиси етарлича тажрибам йўқлиги. Иш излаб, қийналганимни кўриб, дадам мени ўз фирмасига ишга олди. Мана ҳозир бош ҳисобчига айландим. Инсон агарда астойдил ҳаракат қилса, албатта, нияти ижобат бўлар экан. Инсонлрга доим ёрдамим тегса, хурсанд бўламан”.

Нодиранинг сўзларига кўра, агарда ногиронлар учун жамоат жойлари, транспорт воситалари ва кўчаларда барча шарт-шароитлар яратилганида эди, улар мамлакат ривожи учун ўз ҳиссаларини қўшиши, ҳаётда ўз ўрнини топиши ва аҳоли орасида хотиржам яшашга имкони бўлар эди.

Навбатдаги қаҳрамонимиз Севара Мирсидиқова Кўзи ожиз болалар мактабида таҳсил олганига қарамай, бу унинг маҳоратли мусиқачи бўлиб етишишига тўсқинлик қилмади. Келажакдаги катта орзуси - нафақат гўзал мусиқаларни ижро этиш, балки ўзи ҳам мустақил асарларини яратишдир. Ҳозирда у Тошкент Давлат Консерваториясининг биринчи босқич талабаси ва кўплаб халқаро танловлар ғолибидир.

“4 ёшимда мусиқага чексиз муҳаббат пайдо бўлган. Мен ўзимни ожиза деб ҳисобламайман, мен мусиқани эшита оламан ва куй ярата оламан. Мен учун ранглар – бу ноталар, жило эса – уйғунликдир. Мусиқа қалбда яшайди, уни кўзлар билан кўриб бўлмайди, айнан мусиқа туфайли мен ўзимнинг бошқалардан ажралиб туришимни ҳис этмайман”.

Эльвира Лигайнинг нутқи барчани ўзига мафтун этди. Сабаби, бу тил биз одатий тинглайдиган забондан фарқ қилса-да, чиройли имо-ишоралар билан жуда самимий эди... Эльвира Эшитиш имконияти чекланган болалар мактаб-интернатида таҳсил олган. Ҳозирда у Заиф эшитувчи болалар учун мўлжалланган 101-мактабда жисмоний тарбия фанидан дарс беради.

Катта муваффақияти: Яқиндагина Эльвира Жанубий Қозоғистон Давлат университетининг жисмоний тарбия-дефектология факультетига ўқишга қабул қилинди.

“Кар ва соқов фарзандлари бор ота-оналарнинг барчасига мурожаат қиламан: асло қайғурманг! Болаларингиз учун курашинг. Қолган болалар каби уларга ҳам барча нарсани ўргатинг. Уларнинг таълим олиши учун барча имкониятлардан фойдаланинг. Улар шунчаки эшита олишмайди, уларнинг тили ўзгача. Бошқа барча нарсаларда улар эшитадиган болалардан қолишмайди”, дея қайд этади Эльвира.

Азиза Каримова даун синдроми билан туғилган қизалоқнинг онаси. Робия бошқа тенгдошларидан фарқли ўлароқ, ўз фикрларини эркин билдира олади, турли мавзуларда суҳбатлашади.

“Биз фарзандимизни беркитмадик, унга бошқа фарзандларимиз каби муносабатда бўлиб, оиламизнинг тенг ҳуқуқли аъзоси сифатида кўрдик. Ота-оналар учун энг муҳими – ўз фарзандларини қабул қилиши, ахир айнан уларнинг муносабати жамиятнинг қандай қабул қилишига ҳам бевосита таъсир кўрсатади”, дейди Робиянинг онаси Азиза Каримова.

Глобал миқёсдаги ҳисоботга кўра, 93 миллионга яқин болалар қисман ёки оғир ногиронлик касалликлари билан яшайди. Кўплаб мамлакатларда ногирон болалар оғир шароитларда кун кечиришади. Масалан, қашшоқликда яшайдиган болалар на таълим олишга, на мунтазам тиббий кўрикдан ўтишга имкон топа олишади.

“Ногирон болаларнинг муаммоларини ижтимоий муҳокамага олиб чиқиш орқали биз тегишли шахсларни имконияти чекланган инсонларнинг шарт-шароитларидан бохабар қилишимиз, уларнинг барча имкониятлардан фойдаланиш учун тенг ҳуқуқи борлигини билдиришимиз мумкин”.

Саша Грауманн,  UNICEF’нинг Ўзбекистондаги ваколатхонаси раҳбари

Тадбир якунида ҳаётини имконияти чекланган болалар ва инсонлар ҳуқуқини тарғиб қилишга бағишлаган, БМТнинг ногиронлар муаммолари бўйича бирлашган дастури координатори Яна Чичерина сўзга чиқди ва ўз тажрибаси, фаолиятида дуч келган айрим ибратли воқеалар ҳақида ҳикоя қилди. 

“Ҳаётда “Биз” ва “Улар” деган тушунчалар йўқ. Имконияти чекланган ва чексиз имкониятга эга инсонлар ҳам мавжуд эмас. Шунингдек, алоҳида эҳтиёжларга муҳтож инсонлар ҳам йўқ! Ҳар бир кишига яқинлари ва дўстлари, уларнинг севгиси керак, бировларнинг қистови билан мажбурият юзасидан қилинган қарор эмас, балки қийинчилик билан эришиб бўлса-да, ўзи танлаган қизиқарли ўқиши ва иши керак. Барчага эркинлик ва ижод, мустақил ҳаракатланиш муҳити керак.

Инсоният – бу бир бутун организмдир. Оёғингиз оғриб турганда, қўлингизни ҳеч нарса бўлмаётгандек ҳис эта олмайсиз. Ёнимиздаги одамлар камситилганда, бу бизга ҳам дахл қилмай қолмаслигининг ҳеч қандай иложи йўқ. Чунки барчамиз бир-биримизга боғлиқмиз. Фаровон ва бахтиёр бўлиши учун инсоният барчани ва ҳар бир инсонни ҳисобга олиши лозим”, дейди Яна Чичерина ўз нутқида.

Болалигим, яна сенга қайтсам эди...

Шодия Саидқосимова - имконияти чекланган бўлишига қарамай, гўзал шеърлар битади, ижтимоий лойиҳаларда кўнгилли сифатида иштирок этади. У академик лицейнинг филология йўналишини тамомлаган. Япония ривожланиш марказида ҳам ўқиган. Ҳозирда у севимли рафиқа ва она. 

Шодия 1 декабрь куни UNICEF томонидан ўтказилган “Активация” тадбирида фаол иштирок этиб, барча меҳмонларни ўзининг чиройли шеъри билан лол қолдирди.

Қани энди, ёпсам куйган кулчаларим,
Чопиб юрган сариқ тупроқ кўчаларим,
Оймомани орзу қилган кечаларим?
Кечалари юлдуз санаб ётсам эди,
Болалигим, яна сенга қайтсам эди.

Бувим ўсма қўйган қошим барно ҳамон,
Сочим тортиб қочар эди дарсда Омон.
Мактаб чоғим соғиндимку сени ёмон.
Дугонамни эшигида кутсам эди,
Болалигим, яна сенга қайтсам эди.

Аламлардан киприкларим нам эмасди,
Дунё топиб, тўймас кўзим кам демасди.
Юзим кулиб, ич-этимни ғам емасди.
Ўйинларим ғалабасин тотсам эди,
Болалигим, яна сенга қайтсам эди.

Соғинаман. Юрагимга тош ботади,
Ортга йўл йўқ. Қайтолмайман. Бош қотади.
Шодияни кўзидаги ёш сотади.
Қўғирчоғим қучиб алла айтсам эди,
Болаликка яна бир бор қайтсам эди.

Шодия жуда кўп шеърлар битганки, уларни йиғиб, бир неча китоблар нашр қилиш мумкин. Унинг мақсадлари, режалари кўп, энг муҳими - севимли оиласи ҳамиша ёнида. Биз эса орамизда қалби орзуларга тўла, самимий шоира борлигидан хурсандмиз.

Дарвоқе, юқоридаги мисра ҳам бугунги кунда ўз қўшиғи учун мазмунли шеър топа олмаётган айрим хонандаларга жуда яхши асқотиши мумкин.

Бугун саҳна минбарига чиқиб, ўз ҳаёт ҳақиқатини барчага баралла айта олган инсонлар чинакам таҳсинга сазовор. Зеро, уларнинг ҳар биридан бугунги кунга бўлган шукроналикни, ҳаёт бўлган муҳаббатни ва ҳеч қачон ортга чекинмасликни ўрганиш мумкин. Атрофимиздаги имконияти чекланган, хаста инсонларга шафқат ёки ачиниш ҳисси билан қарашни тўхтатайлик. Уларга қўлимизни бериб, биргаликда бир бутун жамият қуришга ёрдам берайлик. Чунки уларда бугунги кунда одамлар орасида камайиб бораётган бағрикенглик, самимийлик ва сабр-тоқат хислатлари бисёрдир...
 

Феруза Авазова, Kun.uz мухбири