Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган болалар дорилар билан кафолатли таъминланади

Президентнинг “Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларга тиббий-ижтимоий ёрдам кўрсатиш ва дори воситаларини бепул етказиб бериш тизимини ташкил этиш чора-тадбирлари тўғрисида” қарори қабул қилинди.

Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болалар давлат томонидан тиббий-ижтимоий ёрдам доирасида патогенетик дорилар, тиббий ва ортопедия мосламалари ҳамда реабилитация техник воситалари билан кафолатли таъминланади.

Спинал мушак атрофияси касаллиги бўйича хавф гуруҳидаги ҳомиладор аёллар Республика “Она ва бола скрининг” маркази ҳамда унинг ҳудудий марказларида, шунингдек, замонавий молекуляр-генетик Миллий референс лабораторияси ва унинг ҳудудий филиалларида бепул диагностикадан ўтказилади.

1 июлдан бошлаб спинал мушак атрофияси клиник диагнозига эга бўлган оилаларнинг Ягона миллий регистри юритилади ва оилаларнинг клиник ва молекуляр-генетик диагностикасидан келиб чиқиб шакллантириб борилади.

1 июлдан бошлаб никоҳланувчи шахслар ўз ҳисобидан Республика аҳоли репродуктив саломатлик маркази ҳамда унинг ҳудудий марказларига ташриф буюриш орқали Республика ихтисослаштирилган гематология илмий-амалий тиббиёт марказининг лабораториясида молекуляр-генетик тестдан ўтказилади.

Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни даволаш учун маблағларни жамлаш, шу жумладан хайрия ва ҳомийлик маблағларини жалб қилиш мақсадида ССВ ҳузурида юридик шахс мақомига эга бўлмаган Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни қўллаб-қувватлаш жамғармаси ташкил этилади.

1 майдан бошлаб спинал мушак атрофияси касаллиги ташхиси тасдиқланган бемор болалар учун ҳудудлар болалар кўп тармоқли тиббиёт марказларида мультидисциплинар (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) текширув ва даволаш (оператив контрактуралар ва суяк деформацияларини тўғрилаш) жараёни ташкил этилади.